| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 性別 | 男 | 45 |  70% |
| 女 | 19 | 29% |
|
| 群発性頭痛の症状説明の通りになりました…しかし女性患者様も居る事は事実です | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 年齢 | 10代 | 3 | 4% |
| 20代 | 14 | 21% |
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| 30代 | 27 | 42% |
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| 40代 | 18 | 28% |
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| 50代 | 2 | 3% |
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| 60代 | 0 | 0% | |
| 10代が少ないのは、群発と診断されずに居るのでしょうか？ | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| お住まい | 北海道 | 4 | 6% |
| 東北 | 1 | 1% |
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| 関東 | 30 | 46% |
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| 甲信越 | 3 | 4% |
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| 東海 | 3 | 4% |
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| 近畿 | 8 | 12% |
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| 中国 | 2 | 3% |
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| 四国 | 4 | 6% |
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| 九州 | 6 | 9% |
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| 沖縄 | 0 | 0% | |
| 海外 | 3 | 4% |
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| 人口に比例したのでしょうか？ | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 血液型 | A | 19 | 29% |
| B | 19 | 29% |
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| O | 18 | 28% |
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| AB | 7 | 10% |
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| A・B・Oは平均ですが、AB型が少ないのは何故でしょうか？ | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 群発発症回数 |
年1回 | 26 | 40% |
| 年2回 | 18 | 28% |
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| 年3回 | 1 | 1% |
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| 1年中 | 3 | 4% |
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| 2年に1回 | 11 | 17% |
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| 3年に1回 | 2 | 3% |
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| 4年に1回 | 1 | 1% |
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| それ以外 | 2 | 3% |
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| 群発が訪れる回数はそれぞれのようです…。しかし一年中の方も…痛たまれます | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 発症季節 （複数回答可） |
春 | 17 | 26% |
| 夏 | 13 | 20% |
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| 秋 | 17 | 26% |
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| 冬 | 21 | 32% |
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| 春から夏 | 20 | 31% |
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| 夏から秋 | 11 | 17% |
|
| 秋から冬 | 29 | 45% |
|
| 冬から春 | 12 | 18% |
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| 季節も関係ないようでした… | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 体型 （複数回答可） |
痩せ型 | 13 | 20% |
| 標準型 | 36 | 56% |
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| 肥満型 | 14 | 21% |
|
| 筋肉質 | 12 | 18% |
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| 猫背 | 21 | 32% |
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| 高身長 | 11 | 17% |
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| なで肩 | 10 | 15% |
|
| いかり肩 | 3 | 4% |
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| 体型も関係なかった様です・・・ | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 血 （複数回答可） |
高血圧 | 5 | 7% |
| 低血圧 | 14 | 21% |
|
| 不整脈 | 5 | 7% |
|
| 正常値 | 21 | 32% |
|
| 解らない | 3 | 4% |
|
| 日によって違う | 2 | 3% |
|
| この項目は、もう少し詳しく調べなければ解りません | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 発症年齢 | 10代 | 26 | 40% |
| 20代 | 33 | 51% |
|
| 30代 | 5 | 7% |
|
| 40代 | 0 | 0% | |
| 50代 | 0 | 0% | |
| 10代、20代で発症している方がほとんどでした… | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| スポーツ歴 （複数回答可） |
無し | 11 | 17% |
| 過去に軽く | 26 | 40% |
|
| 過去に激しく | 22 | 34% |
|
| 今も継続 | 13 | 20% |
|
| 体を強打する事有り | 13 | 20% |
|
| 体を強打する事無し | 7 | 10% |
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| スポーツ歴も関係なかった様です… | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 血縁頭痛持ち | 家族内 | 21 | 32% |
| 父方親戚 | 5 | 7% |
|
| 母方親戚 | 9 | 14% |
|
| 親戚又は従兄弟 | 0 | 0% | |
| 居ない | 30 | 46% |
|
| 居ないと回答された方が多いです。遺伝は関係ないのでしょうか？ | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 周囲の理解 | 理解されている | 19 | 29% |
| 理解あり、風当たり悪い | 16 | 25% |
|
| 理解されない | 5 | 7% |
|
| どちらとも言えない | 23 | 35% |
|
| やっぱり全ての方に理解して頂くのは不可能なのでしょうか… | |||
| 質問 | 選択項目 | 人数 | 0 10 20 30 40 50 |
| 性格 （複数回答可） |
きっちり型 | 32 | 50% |
| しっかり型 | 29 | 45% |
|
| マイペース方 | 27 | 42% |
|
| 優柔不断 | 8 | 12% |
|
| 便乗型 | 12 | 18% |
|
| ジャイアン型 | 8 | 12% |
|
| スネオ型 | 7 | 10% |
|
| のび太型 | 6 | 9% |
|
| きっちり、しっかり、マイペースで事を運びたいのに、リズムを狂わされると群発が発症する？のかな？？ | |||
| 群発患者の共通点は有ると思いますか？ | |||
| 「遺伝」ということもあるかもしれないと思っていま す。 | |||
| きちきちした几帳面な人に多いかなと思います。 あと、神経質な方とか。 | |||
| あると思う。骨の歪み 飲酒 アレルギーなど | |||
| ネット以外で群発患者に会ったことがないので判りま せん。 | |||
| 喫煙者 | |||
| 前回の群発時期（２年ほど前）に、 難産で吸引機で産 まれた人に多かったという記事を見たような気がしま すが・・・。 僕の場合は頭をふって首を鳴らす癖があります。 あと、ストレスから群発が始まっているように思います。 |
|||
| 私の場合、胃が弱く、血のめぐりが悪いのかすぐに手足がしびれる。 頭痛時も発汗・顔面紅潮もなく、逆に蒼白になりま す。 |
|||
| （男性・女性）ホルモンバランスの不均衡 | |||
| もしかしたら脳から発する普通の人には見られない信 号とか。。。 そんなものでしょうか？ あと変に勘が鋭い。。。とか？ |
|||
| 確実な共通点は見当たりません ＞難産で吸引機で生まれた人・・・ 自分は逆子だったようです。何か関係しているのでしょうか？ 群発患者数が少ないのだから 共通点を見つけ出すのは非常に難しい と実感しております |
|||
| 頭痛を誘発してしまう食べ物・飲み物は有りますか？ | |||
| アルコール | |||
| チョコレート | |||
| 駄菓子 | |||
| コーヒー | |||
| ぶどうジュース | |||
| スポーツ飲料 | |||
| ワイン | |||
| ココア | |||
| 辛いもの・中華料理 | |||
| チーズ | |||
| アルコールと答えた方が非常に沢山居ました。 寛解期は飲酒しても何の問題も無いようですが、 群発期の飲酒は危険度大です その他の物は、個人の体質によるのでしょうか？ |
|||
| 貴方は、群発頭痛の予防対策をしていますか？ | |||
| ミグシスを服用（始まりそうになったら） 水かぶり、痛み始めたら渋いお茶を飲む。 （カフェイン摂 取が効くようです）、眼球運動、姿勢を正し深呼吸、 枕を しないで仰向けで寝ると背骨の上部が伸びて良さそう、 目 薬、ベンザALスプレー等々。 （対処法も書いてしまいま した。） |
|||
| 鍼灸治療 | |||
| 予防は特にしてないが、群発期はストレッチ等を良く します。 対処療法で、効果があると思うのは眼球運動、腹式呼吸で、 効果不明なのはノニ、黒豆ココア （何れも試した期間が短かった） |
|||
| 暗いところで、長い間モニターやＴＶを なるべく見ない。 | |||
| 不安な日の前夜に、ゾーミック等を飲んでいます。 | |||
| 頭痛外来の先生からプレドニンを処方されています。 | |||
| 眼精疲労から群発頭痛につながっているようなところがあるので、 発作期は極力、目に負担をかけないようにしてい ます。 |
|||
| 最近はなるべく規則正しい生活をこころがけようかな ぁと・・・ | |||
| フィーバーフュー入りのハーブティーを飲みます。 群発期間 に入ったと思ったら脱するまで毎晩メラトニンを飲みます |
|||
| 整体、ノニを予防対策として最近、開始。 | |||
| 野菜を多く肉を少なく（食生活） | |||
| ゴシュユトウという漢方薬がいいと頭痛の先生に言われて群発期途中から飲んでみたので、 今度は始まりそうな時期の少し前から飲んでみようと思っています。 あとは、イミグラン点鼻薬をもらいに行くことと、酸 素ボンベを注文しておくこと。 |
|||
| 発症してない時期では、肩こりや目の疲れには気をつ けてます。 （これがちょっとやそっとでは解消できなくなると大抵群発が襲ってくるんです） 発症したら...前回試してみたのはハーブです。効果はあった気がします。（フィーバーフュー） |
|||
| 成るがまま状態。 | |||
| 私は入浴、飲酒で群発頭痛が発生します。 発生時刻と時間はだいたい寝てから1〜2時間後に20〜30分 程度。 なのでベンザAL（点鼻薬）を寝る前にやってます。 |
|||
| 酒類は絶対に摂取しない（酒好きですが）！！ 辛いも の、チョコレート、酪農製品、中華料理（化学調味 料）はできるだけ摂らない！ 煙草など刺激臭には注意する（非喫煙者です）！ 有機溶剤は厳禁（化学系で す）！ 温度管理に注意（できるだけ低い温度設 定）！！ 明るくしない（日光や白熱電球には注意！昼 間はサングラス着用）！ |
|||
| 個人的かとは思いますが、できるだけおとなしくする ことと、 ブラックのコーヒーを飲むことです（予防じ ゃなくて群発中）。 |
|||
| マグネシウム含有物（サプリ・にがり等）、 あとフィーバーフューという夏白菊のサプリを 飲み始めました。 |
|||
| 起きる前兆として、体が冷えるとなり易い。 体を冷や さないように気をつけている。 真夏でも長袖のワイシ ャツに上着を着ていて、エアコンで体が冷えないようにしている。 上着は殆ど脱がない。 |
|||
| 発作予防としては、急に走らない、風呂で温まりすぎ ない、 帰ってくる部屋を暖めすぎないなどのぼせるような状況に置かないように気をつけてます。 群発自体 は予防できていません。 秋から急に寒くなる季節の変 わり目に勃発するので この時期に手元の薬を確認する事ぐらいです。 |
|||
| 匂い、たとえば香りの強い草花など | |||
| 沢山の予防法が有る様で皆さん色々しています しかし、確実に予防が出来るのは無いみたいです。 体質は、個々それぞれなので 自分に合った予防法を見つけるしかないのでしょうか？ 自分も、今まで色々試してみましたが 群発期に突入してしまったら 痛いことには変わりありませんでした・・・。 血をサラサラにすると言われる、青背魚を食べてみたり 運動してみたり、しましたが 確実にって言う物は今だ見つかりません・・・・。 |
|||
| 群発頭痛について何か有りましたら一言お願いします。 | |||
| 今は皆さんの情報で、痛みレベルが少しでも低く押さえら れればと思っています。 せめて、我慢が出来る痛みで有って欲しいです |
|||
| 私は、入院しなければならないほど、胃腸が緊張状態 になるので、そちらが主体だと思っていた。 が、主治 医との話で、頭痛→嘔吐・下痢だとわかった。 調べてみるのもいいと思います。 群発期に、胃腸の調子が悪いです 薬の飲みすぎかと安易に考えていましたが 逆に考えたら、胃腸の調子が悪いから、群発が起きる？ |
|||
| 早く治って欲しい！特効薬が出て欲しい！ 原因が解明されて欲しい！ 永遠の課題です… |
|||
| アレルギー持ちの多くの方が今年のアレルギー発生時 期が遅れているとのこと、 私の群発も今年は遅れてスタートしました。 アレルギー体質と何か関係がありそうな…。 恥ずかしながら発作期間は仕事どころではありません。皆さんは、どう過ごされてますか？ 確かに自分も今年は遅れて群発が来ました！ 群発期は自分の事で精一杯です … |
|||
| 本当につらーい嫌な病気ですね。
全くです |
|||
| これから先、ずっと付き合っていくのかなぁ・・・。 社会人、責任のある立場の仕事をするものにとっては本当に憎い相手〜。 お願いだから、発作を起こさせないで。 確かに、責任のある立場で連続して休めませんし・・・ 来るなら、期間限定の激痛でなく １日限定の超激痛にして欲しいです。 って思うのは自分だけ？ |
|||
| 群発期は本気で自殺を考えたくなるほど鬱です。 気持ちは痛いほど解ります！ でも、自分も乗り越えて来てるから一緒に頑張りましょうよ！！ 痛みを感じるのは生きている証拠です 開き直って頑張るぞ！！ |
|||
| 憎い
確かに！ |
|||
| 一刻も早くこの病気が解明され二度と再発しないよう完治できること、 それから一般の方たちに理解していただけることを祈ります。 TV・新聞の特集や雑誌（R25 等ﾌﾘｰﾍﾟｰﾊﾟｰも）の特集等で頻繁に取り上げていただ き、 社会に理解していただけることを強く願います。 上司に理解されず、休まなくてはいけない時はかなり精神的に追い込まれます。 また、脳神経外科等の医師はこの症状を必ず知っておいていただきたい。 病院へ行っても知らない先生方がいらっしゃるのはどうかと思う。 何か、自分と同じ気持ちで… 群発患者達は社会で理解されずに苦しんでいるのに… 有名な方が群発患者だったら きっとメディアで取り上げられるのに。。。 |
|||
| 酸素も試したし、いろいろな薬も試したけれど 飲みすぎで副作用が出るようになった。 酸素で少しらくにもなるが、かかりつけ病院が自宅・職場 から40分かかる。 近所の医療機関では 酸素吸入やってくれないし。 ペインクリニックも実施したけれど 恐怖でストレス 逆に頭痛になった。群発頭痛のばか 本当に、群発のお陰で… 群発のばか！ |
|||
| 恐らく進んでないであろう群発頭痛解明の研究。しばらくは、 少ない患者さんの中でこのように情報交換を して、しのいでいくしかないのかも知れませんが、 これをきっかけに少しでも世に広まることになれば。 糞でも食らえ！いつか絶対ぶっ潰す！（すいません、 お約束なもんで。） ＞糞でも食らえ！いつか絶対ぶっ潰す！ お供しますよ！Brother！ |
|||
| どの薬が副作用も少なく効いてくれるのか、それだけ
が知りたい。
薬＝毒ですから 体質の違いで副作用の出方も違うのでしょうか・・・。 |
|||
| あの痛みでなぜ死なないのか不思議です。
本当に自分も不思議です。 あの激痛を乗り越えられるのは 選ばれた人間なんですよ！きっと…。 |
|||
| ぜひとも医学的にもっとすごい病名を名付けて欲しい。 確かに、あの激痛を 頭痛で括ってしまうのは軽視される原因です。 頭部が痛いのは確かですが… オレオレ詐欺も呼び名変えたらしいですし…。 群発も是非改名して欲しいです |
|||
| 完治するのは何歳ぐらいなんだろう？
疑問です |
|||
| 正直すごい辛いです。 今日医者にも言われたのですが、原因不明だそうです。 きちんとした生活習慣を取るように言われました 規則正しい生活をしていても激痛って来るんですよね… |
|||
| 治療方法が知りたい。このまま付き合うまはまっぴらごめんだ。 本当にごめんです |
|||
| イ○グランが出てからいくらか頭痛をかわしやすくなりま したが、 偏頭痛にしか認可されていないため、必要量を確 保するのに困っています。 またこの薬を飲み始めてから、 どちらかといえば低めだった血圧が上がって来ました。 他 の人にはそのような副作用はないのでしょうか 確かにトリプタン系はどうなんでしょうか？ 自分も、副作用を体験して、次期群発が不安です |
|||
| なぜ、医者が群発頭痛の事を知らないのかが不思議
全ての医師では有りませんが 確かに、「なにそれ」って方いました… 医者選びは患者に与えられた権利ですので 慎重にしなくては… |
|||
| 一刻も早く、根絶してほしいものです。
本当に根絶を祈るばかりです |
|||
| 私見ですが私は海外出張中などによくはじまります。 気候の違いなどもあるかもしれません。 発作が始まる時は大体2〜3日前に飛行機に乗っていた ことが多いです。 自分も群発期に山に上がると とてつもない激痛に襲われます… 群発患者は気圧の変化を敏感に感じ取れる 優れた能力が有るとか… |
|||
| 苦しい。
この一言で十分です… |
|||
| やはり社会から理解されていない（医師ですら理解し ていないことが多いです）。 日常生活に支障があるのに保障が無い！！これさえなければ・・・！！ 本当にその通りです！！ ＞日常生活に支障があるのに保障が無い！！ これ名言です！！ |
|||
| 予兆は首の後ろか後頭部がズーンと重くなったり、肩 がこった感じになる。 治りかけには後頭部でピリッと電気が走るような痛み に変わる。 自分も、激痛時より、前兆が恐怖です あの感覚は、群発期を抜けた今でもトラウマです |
|||
| 自分が実験台になっていろいろ調べて欲しいくらいです。 本当につらい頭痛だとおもいます。 なんでこんなに痛いのに脳などに異常がないんでしょう？ 実験台・・・・やるからには 完治して欲しいです。 色々やって、原因不明で片付けられるのはあんまりです |
|||
| 頭痛が起きたら、大きく深呼吸を繰り返すと痛みが早く収まる。 最近自分も実践してます。 意識して、深呼吸・・・。ヒーヒーフー |
|||
| お産よりつらい。陣痛なんて非じゃない
そうなんですか！陣痛より痛いんですか？ 群発の痛みって… 群発の激痛を何百回も乗り越えてる自分は 何人出産した計算になるのだろう・・・！ |
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| ずっと女性特有の偏頭痛と誤診され一昨年やっと群発 であるとこがわかり、 少し気が楽になりました。皆さ ん医師の誤診はなかったですか？ 誤診と言うか、医師なりに精一杯の診断だったと思います その医師の中には、群発性頭痛と言う疾患は存在し無いのですから・・・ お医者様でしたら、単語位知ってください・・・。 |
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| 早く原因を追求しこの病気を根元から直して、元の健康な
体に戻りたいです。
戻りたいです。・・・長年群発と付き合っているから 群発が無い幼少期からやり直したいです |
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| 撲滅してほしい。 全く持って同感であります |
|||
| 夫が群発です。発作を起こすと他人に気を使えなくなるので周囲も結構大変です。 今回から強めの安定剤をもらっているので今はそれほど荒れないですが…。 酸素は効いているようです。 確かに発作中は、他人の事なんて気を使えません… 自分の事で精一杯ですので |
|||
| 正直５００万で治ると言われたらお金支払います。 それくらい辛い思いばかりです。 仕事が出来なくなります。もうかれこれ１７年近く目玉に住み着いてま す。 最近は 頭痛期間は縮小傾向です。 何故かは判りません。 ただ言えるのはここ数年一切薬は使用してません。 私自身、色々試しましたがほとんど効きません。 ○○大学で群発の検査入院で一ヵ月半色々薬を試した 経験があります。 酸素療法が一番効きましたね。 最近は氷を喉と舌の間に入れて群発を凌ぎます。 今回も実際のMAXに近い痛さは一週間ほどでした 100%確実に治るのであれば借金してでも お願いしたいと思った事がありました…。 ただし、再発した際は払った金額+慰謝料をお願いしたいです それにしても、あの激痛を薬無しで乗り切るとは 根性の賜です |
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| 妊娠中は予定外の短期の群発期であったこと・ 年齢と ともにわずかながら軽度傾向となること・ 女性の群発 頭痛は働くひとに多いことなどからホルモンバランス が関係するのではと考えているのですが・。 男性はホ ルモンバランスをしらべる機会などほとんどないので これが原因が明確にならない理由なのかなと思ったり します。 以前、交通事故が原因でホルモンバランスの崩れで 慢性頭痛が消えたと言う方を知っています・・・ 生理も止まってしまったようですが。 もしかして、ホルモンバランス関係有るかもです・・・ |
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| 世の中にもっと認知されないと、 会社などで発作が起 きたときに周囲に気を使ってしまう。 特効薬が早く出 来てほしい。 会社での発作本当に辛いです… |
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| 頭の中に宿る魔性の生物
確かに何かが住んでいる気がします |
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| ホント、つらいし切ないです。 星状神経ブロック、上顎神経ブロックなど、色々と試しま したが（継続的に）まったくダメでした。 ダメどころか、副作用が起こったり困りました。 トホホ・・・何をしても駄目ですね。 |
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